Ik ben het niet waard om geholpen te worden – een ervaringsbericht en een oproep voor het pais-protest

Ik ben het niet waard om geholpen te worden – dat is het gevoel dat ik had nadat de ambulance weer vertrok. Wat was er gebeurd?

Enkele dagen geleden testte ik positief op corona. De klachten waren veel zwaarder dan de eerste keer, drie jaar geleden. Sindsdien kamp ik met long covid. Misschien verklaart dat waarom het nu zo heftig is. Die avond dacht ik: ik haal morgen niet. Uit angst belde ik de huisartsenpost. Wat er toen gebeurde, raakte me diep – woede en verdriet tegelijk.

Ik woon in een buitengebied. De juiste huisartsenpost vinden bleek lastig. Omdat ik te zwak was om te bellen, vulde ik een online formulier in. Al snel werd ik teruggebeld maar helaas door de verkeerde post. Toch voerden ze een triagegesprek van ruim twintig minuten met me. Terwijl ik amper rechtop kon zitten, ging het gesprek gewoon door.

Ik beschreef opnieuw mijn klachten: pijn op de borst, kortademigheid, grijs gezicht, hoofdpijn, spierpijn, duizelig bij elke beweging etcetera. Het gesprek duurde extra lang omdat ze per se mijn bsn wilden. Ik kende het niet uit mijn hoofd. Mijn portemonnee lag beneden en ik moest mijn partner wakker maken om die te halen.

Uiteindelijk werd besloten een ambulance uit de juiste stad te sturen. Binnen twintig minuten was die er. Ik schrok toen ik zag dat het ambulancepersoneel geen ffp2-maskers droeg, terwijl mijn huisgenoot en ik er wel een hadden. Ze droegen alleen de dunne chirurgische maskertjes.

Ze lieten al snel blijken dat ze voor coronapatiënten niets doen en belden met de huisartsenpost uit de stad waar zij vandaan kwamen. De verantwoordelijke arts was duidelijk kwaad dat ze überhaupt waren gekomen Om dit te horen, doet zeer. Ik lig er met extreme coronaklachten en moet aanhoren dat ik het niet waard ben om geholpen te worden.

De ambulancemedewerkers volgden wel eerst nog hun eigen protocol en testten dingen zoals zuurstofgehalte en hartfunctie. Ze vertelden me dat mijn longen en hart in orde waren, maar dat voelde helemaal niet zo. Ik had enorme moeite met ademhalen en dat is nog steeds zo.

Wat mij had geholpen, denk ik, was zuurstof of een andere maatregel waardoor ik gemakkelijker adem kan halen. Verder had ik verwacht dat zij of later mijn eigen huisarts me paxlovid of een ander goedgekeurd medicijn geven. Dit is helaas niet gebeurd.

Nadat ze vertrokken waren, bleef ik met een heel naar gevoel achter: ik ben het niet waard om geholpen te worden. En dat doet zeer. Daarom dat ik dit heb opgeschreven.

Dit ervaringsverhaal deelde ik eerder al via mijn Mastodon-account, waar ik veel warme reacties op mocht ontvangen. Dat gaf me de moed om mijn ervaring ook hier te delen, en tegelijk twee tips mee te geven aan iedereen die (ook) graag iets wil doen:

• 1. Toon empathie en solidariteit met mensen die long covid of corona hebben en probeer verspreiding te voorkomen. Een eenvoudige, maar krachtige manier is door een masker te dragen – zo bescherm je niet alleen jezelf, maar ook anderen.
• 2. Sluit je aan bij het pais-protest van #niethersteld op 30 november. Pais staat voor post acuut infectieus syndroom. Zelf kan ik er helaas niet fysiek bij zijn, maar als mensen namens mij – en namens de vele anderen die met long covid thuis vast zitten – aanwezig zijn, betekent dat heel veel. Ik ben geen organisator van dit protest, maar ik steun deze oproep van harte.

Hier de oproep van #niethersteld:

“Op 30 november vindt het pais-protest plaats: de allereerste landelijke demonstratie voor erkenning, betere zorg en beleid voor mensen met post acute infectieuze syndromen, zoals long covid, q-koorts, lyme, post sepsis en me. Op het Malieveld in Den Haag komen we samen om een vuist te maken voor deze groep. Ook zal daar een indrukwekkende installatie staan die de mensen die er niet fysiek bij kunnen zijn omdat ze te ziek zijn visualiseert. Tegelijk is er een online protest, zodat echt iedereen mee kan doen. Want ook als we ons online organiseren, maken we impact!

We roepen iedereen op om mee te doen: mensen die ziek zijn en erbij kunnen zijn. Mensen online, vanaf hun bank, vanuit bed. Vrienden en familieleden die voor hun naaste komen. En iedereen die vindt dat dit een belangrijke zaak is. Dit is hét moment om je solidariteit met ons om te zetten tot actie! Zet de datum in je agenda en vul ons inventarisatieformulier in: kom je naar Den Haag, doe je online mee, of kun je ons helpen dit protest groot te maken? Alle steun is keihard nodig! Het formulier vind je via deze link.

Deel dit bericht vooral en houd onze socials in de gaten! We zijn druk bezig met de voorbereidingen. De komende weken delen we updates en oproepen. Blijf aangehaakt, en doe mee! We zijn dan misschien wel #NietHersteld, maar samen staan of liggen we sterker, samen eisen we verandering. We laten ons niet onzichtbaar maken. Genoeg is genoeg. Een betere omgang met pais start hier!”

Ronja Biernat